Kinderhospiz
Wenn die Diagnose bei Kindern lebensbedrohend oder lebensverkürzend heißt, dann sind Eltern erstmal verzweifelt, ratlos, hilflos. Ihre Welt bricht zusammen und sie könnten in eine Art Schockzustand verfallen. Doch in dieser schweren Situation müssen sie nicht alleine sein. Deutschlandweit hilft hier der Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Nichts ist mehr so, wie es vorher war
Sobald Sie die Diagnose erhalten haben, stehen Sie als Eltern vor der Aufgabe zu begreifen, was unwiderruflich ist: Ihr Kind ist unheilbar krank. Sie müssen nun Schritt für Schritt die Krankheit Ihres Kindes annehmen. Sie müssen sich für Ihr Kind der Situation stellen. Ihr Lebensalltag muss neu organisiert werden. Sie werden Hilfe brauchen von Menschen, denen Sie vertrauen, die sie um sich haben möchten. Eine ganzheitliche Unterstützung erhalten sie bei der Kinderhospizhilfe.
Was macht ein Kinderhospiz?
Ein Kinderhospiz besteht aus ambulanten und stationären Einrichtungen für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder und deren Eltern und Geschwister.
Es handelt sich um eine Einrichtung, in der die Familie ab der Diagnose bis über den Tod hinaus betreut wird.
Dies geschieht zum einen, da Kinder von den Ihnen vertrauten Bezugspersonen abhängig sind und hier die Stabilität für sie enorm wichtig ist. Ebenso wie die vertraute Umgebung. Dies gibt Ihnen Halt und Sicherheit. Zum anderen ist es schwierig bei kindern die Lebenserwartung einzuschätzen. Oft verlaufen die Krankheiten unerwartet, stabilisieren sich zeitweise und destabilisieren sich wieder. Manchmal über Jahre hinweg.
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. berät und unterstützt Eltern komplett kostenfrei dabei, die medizinische und therapeutische Versorgung der Patienten sicherzustellen. Ab der Diagnose wird den Familien eine Krisenintervention angeboten, um bei den betroffenen Eltern, Geschwistern, Verwandten und Freunden posttraumatische Belastungsstörungen vorzubeugen.
Ziel ist es immer, die Familie bestmöglich zu entlasten. Zu den Angeboten zählen
multiprofessionelle Begleitung und Betreuung des schwersterkrankten Kindes und dessen Familie ab der Diagnose und über den Tod hinaus – im Krankenhaus und zu Hause,
Unterstützung und Finanzierung (Bedarfe, Bedürfnisse),
Alltagsorganisation und Notfallplanung,
Psychologische und medizinische Beratung und Betreuung,
Therapeutische Angebote,
Rechtsberatung,
Trauerbegleitung, Sterbebegleitung, Trauernachsorge,
Erfüllung von Herzenswünschen,
Bildung- und Talentförderung,
Vernetzung und Vermittlung zu Kooperationspartnern,
Vermittlung von Elterngruppen, Jugendgruppen, Familientreffen,
Vermittlung von Pflegediensten,
24 Stunden Rufbereitschaft.
Im Einzelnen hilft Kinderhospizarbeit bei folgenden Erkrankungen:
Vor oder nach der Geburt:
Erkrankungen, die bereits in der Schwangerschaft eine schlechte oder aussichtslose Prognose haben. (ab der 16. SSW),
extreme Frühgeburten,
Säuglinge und Kleinkinder bis zu drei Jahren mit schwersten Erkrankungen und Behinderungen.
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit:
lebensbedrohlichen Erkrankungen, für die behandelbare Therapien existieren, aber ein Therapieversagen möglich ist (z. B. Krebs),
lebensverkürzenden Erkrankungen mit einer Therapiemöglichkeit, die eine Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten ermöglichen (z. B. Muskeldystrophie),
fortschreitenden Erkrankungen ohne wirkliche therapeutische Option,
schweren neurologischen Erkrankungsformen, bei denen ein Erreichen des Erwachsenenalters in Frage gestellt ist.
Ziel der Kinderhospizarbeit ist es deshalb, den Familien in dieser schwierigen Zeit eine feste Stütze zu sein und Momente der Sicherheit, Geborgenheit und Normalität zu schenken.
Weitere Informationen: https://www.hospiz-msp.de/index.html